Alors qu’un nouvel examen par l’Assemblée nationale du projet de loi sur l’aide active à mourir est attendu le 22 juin, Louis-Benoît Barth, 66 ans, atteint de la maladie de Charcot, adresse une lettre ouverte à Emmanuel Macron et Sébastien Lecornu. Un cri du cœur pour réclamer non le droit de mourir, mais les moyens de vivre.
« Donnez moi le courage de vivre ! » Ainsi débute la lettre ouverte de Louis-Benoît Barth à Emmanuel Macron et Sébastien Lecornu. Âgé de 66 ans et atteint de la grave et douloureuse maladie de Charcot, ce patient a tenu à exprimer dans un courrier son inquiétude à quelques jours d’un nouvel examen par l’Assemblée nationale du projet de loi devant créer un « droit à l’aide active à mourir ».
Après un parcours parlementaire chaotique, ce projet de loi qui s’apprête à légaliser euthanasie et suicide assisté n’a pas su convaincre les Sénateurs. À deux reprises, la chambre haute a rejeté le texte, et la commission mixte paritaire du mardi 2 juin 2026 n’a pas permis de trouver un accord entre les deux chambres. Résultat : le projet de loi se retrouve de nouveau ballotté de chambre en chambre; devant être à nouveau examiné par l’Assemblée nationale à partir du 22 juin.
J’ai besoin que la société me rappelle que ma vie conserve pleinement sa valeur, même diminuée, même dépendante, même fragile.
À l’approche de cette date, le témoignage de Louis-Benoît Barth résonne comme un cri de détresse. Malgré son extrême fragilité et la souffrance indue par la maladie, ainsi que la dégradation progressive et inexorable de sa condition physique, l’auteur de cette lettre l’assure au gouvernement et au chef de l’État : la mort programmée « n’est pas la solution ».
« Depuis des mois, quelques malades sont mis en avant pour expliquer qu’ils attendent avec impatience la légalisation de l’euthanasie. Je respecte profondément cette souffrance et cette détresse », commence-il par écrire avant d’inviter les dirigeants français à écouter et considérer d’autres paroles, divergentes. « D’autres voix existent aussi. Des voix plus discrètes, mais tout aussi réelles. Des voix de malades qui ne demandent pas qu’on les aide à mourir, mais qu’on les aide à vivre jusqu’au bout, loin de l’acharnement thérapeutique. »
Une loi qui fragilise les plus fragiles
Car cette loi, rappelle Louis-Benoît Barth, « n’est pas une réforme parmi d’autres. Elle est l’une des plus importantes de notre époque, sans doute depuis l’abolition de la peine de mort ». L’auteur regrette qu’elle « abîme le regard que notre société porte sur la vie humaine », en raison de la possibilité, pour les soignants et la société, de provoquer la mort au lieu de préserver la vie. Un acte d’une extrême gravité, un bouleversement sociétal d’ampleur, un basculement éthique sans commune mesure, qui « avance presque comme une simple évolution sociétale parmi d’autres ». Et d’en appeler à la volonté des élus et des responsables politiques pour mettre en marche ce dont les plus fragiles ont réellement besoin : l’accompagnement et les soins palliatifs.
« De quoi avons-nous réellement besoin ? Certainement pas qu’on nous présente la mort comme une solution. Nous avons besoin que la médecine se mobilise, que la douleur soit apaisée, que l’accompagnement humain soit renforcé et que les soins palliatifs soient accessibles partout sur le territoire. Les soignants savent faire tout cela ; ils ont surtout besoin d’une véritable volonté politique. Une loi aussi grave ne peut pas être pensée sans les malades, sans les familles et sans ceux qui nous accompagnent chaque jour. Voilà la véritable urgence nationale. »
Selon lui, le projet de loi actuel « installerait l’idée qu’il existe une issue plus simple : renoncer. Comme si la société disait silencieusement aux plus fragiles : Vous pouvez partir, nous le comprendrions (…) Mais moi, je n’ai pas besoin d’une aide à abandonner. J’ai besoin que mon pays m’aide à tenir. J’ai besoin que la société me rappelle que ma vie conserve pleinement sa valeur, même diminuée, même dépendante, même fragile. »
Pour rappel, le texte tel que conçu par le député Olivier Falorni prévoit de donner à un patient atteint d’une maladie « grave et incurable » la possibilité de mettre fin à ses jours en s’autoadministrant une substance létale. Les critères d’éligibilité à ce dispositif, très larges, inquiètent aussi bien opposants au texte que médecins et soignants tant le risque de dérives est élevé.
De nombreux observateurs, politiques et soignants craignent notamment que certains patients fragiles se sentent poussés à demander la mort, même sans contrainte explicite, et que le consentement soit difficile à évaluer en cas de détresse psychologique. Lors de l’examen en deuxième lecture, l’Assemblée nationale avait également rejeté plusieurs amendements visant à exclure expressément du dispositif les personnes atteintes de maladies psychiatriques, neurodégénératives ou de déficiences intellectuelles.
