{"id":8529,"date":"2026-06-05T14:56:58","date_gmt":"2026-06-05T12:56:58","guid":{"rendered":"https:\/\/catholiques17.fr\/sainte-soulle\/?p=8529"},"modified":"2026-06-05T14:56:59","modified_gmt":"2026-06-05T12:56:59","slug":"donnez-moi-le-courage-de-vivre-la-lettre-bouleversante-dun-malade-de-charcot-contre-leuthanasie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/catholiques17.fr\/sainte-soulle\/2026\/06\/05\/donnez-moi-le-courage-de-vivre-la-lettre-bouleversante-dun-malade-de-charcot-contre-leuthanasie\/","title":{"rendered":"\u201cDonnez-moi le courage de vivre !\u201d : la lettre bouleversante d\u2019un malade de Charcot contre l\u2019euthanasie."},"content":{"rendered":"\n
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Alors qu’un nouvel examen par l’Assembl\u00e9e nationale du projet de loi sur l’aide active \u00e0 mourir est attendu le 22 juin, Louis-Beno\u00eet Barth, 66 ans, atteint de la maladie de Charcot, adresse une lettre ouverte \u00e0 Emmanuel Macron et S\u00e9bastien Lecornu. Un cri du c\u0153ur pour r\u00e9clamer non le droit de mourir, mais les moyens de vivre.<\/em><\/h2>\n

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\u00ab\u00a0Donnez moi le courage de vivre !\u00a0\u00bb Ainsi d\u00e9bute la lettre ouverte de Louis-Beno\u00eet Barth \u00e0 Emmanuel Macron et S\u00e9bastien Lecornu. \u00c2g\u00e9 de 66 ans et atteint de la grave et douloureuse maladie de Charcot, ce patient a tenu \u00e0 exprimer dans un courrier son inqui\u00e9tude \u00e0 quelques jours d’un nouvel examen par l’Assembl\u00e9e nationale du projet de loi devant cr\u00e9er un \u00ab\u00a0droit \u00e0 l’aide active \u00e0 mourir\u00a0\u00bb.<\/h3>\n

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Apr\u00e8s un parcours parlementaire chaotique, ce projet de loi qui s’appr\u00eate \u00e0 l\u00e9galiser euthanasie et suicide assist\u00e9 n’a pas su convaincre les S\u00e9nateurs. \u00c0 deux reprises, la chambre haute a rejet\u00e9 le texte, et la\u00a0commission mixte paritaire\u00a0<\/a>du mardi 2 juin 2026 n’a pas permis de trouver un accord entre les deux chambres. R\u00e9sultat : le projet de loi se retrouve de nouveau ballott\u00e9 de chambre en chambre; devant \u00eatre \u00e0 nouveau examin\u00e9 par l’Assembl\u00e9e nationale \u00e0 partir du 22 juin.<\/p>\n

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J\u2019ai besoin que la soci\u00e9t\u00e9 me rappelle que ma vie conserve pleinement sa valeur, m\u00eame diminu\u00e9e, m\u00eame d\u00e9pendante, m\u00eame fragile.<\/strong><\/em><\/h4>\n

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\u00c0 l’approche de cette date, le t\u00e9moignage de Louis-Beno\u00eet Barth r\u00e9sonne comme un cri de d\u00e9tresse. Malgr\u00e9 son extr\u00eame fragilit\u00e9 et la souffrance indue par la maladie, ainsi que la d\u00e9gradation progressive et inexorable de sa condition physique, l’auteur de cette lettre l’assure au gouvernement et au chef de l’\u00c9tat : la mort programm\u00e9e \u00ab\u00a0n’est pas la solution\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Depuis des mois, quelques malades sont mis en avant pour expliquer qu\u2019ils attendent avec impatience la l\u00e9galisation de l\u2019euthanasie. Je respecte profond\u00e9ment cette souffrance et cette d\u00e9tresse\u00a0\u00bb, commence-il par \u00e9crire avant d’inviter les dirigeants fran\u00e7ais \u00e0 \u00e9couter et consid\u00e9rer d’autres paroles, divergentes. \u00ab\u00a0D\u2019autres voix existent aussi. Des voix plus discr\u00e8tes, mais tout aussi r\u00e9elles. Des voix de malades qui ne demandent pas qu\u2019on les aide \u00e0 mourir, mais qu\u2019on les aide \u00e0 vivre jusqu\u2019au bout, loin de l\u2019acharnement th\u00e9rapeutique.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Une loi qui fragilise les plus fragiles<\/h2>\n

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Car cette loi, rappelle Louis-Beno\u00eet Barth, \u00ab\u00a0n\u2019est pas une r\u00e9forme parmi d\u2019autres. Elle est l\u2019une des plus importantes de notre \u00e9poque, sans doute depuis l\u2019abolition de la peine de mort\u00a0\u00bb. L’auteur regrette qu’elle \u00ab\u00a0ab\u00eeme le regard que notre soci\u00e9t\u00e9 porte sur la vie humaine\u00a0\u00bb, en raison de la possibilit\u00e9, pour les soignants et la soci\u00e9t\u00e9, de provoquer la mort au lieu de pr\u00e9server la vie. Un acte d’une extr\u00eame gravit\u00e9, un bouleversement soci\u00e9tal d’ampleur, un basculement \u00e9thique sans commune mesure, qui \u00ab\u00a0avance presque comme une simple \u00e9volution soci\u00e9tale parmi d\u2019autres\u00a0\u00bb. Et d’en appeler \u00e0 la volont\u00e9 des \u00e9lus et des responsables politiques pour mettre en marche ce dont les plus fragiles ont r\u00e9ellement besoin : l’accompagnement et les soins palliatifs.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0De quoi avons-nous r\u00e9ellement besoin ? Certainement pas qu\u2019on nous pr\u00e9sente la mort comme une solution. Nous avons besoin que la m\u00e9decine se mobilise, que la douleur soit apais\u00e9e, que l\u2019accompagnement humain soit renforc\u00e9 et que les soins palliatifs soient accessibles partout sur le territoire. Les soignants savent faire tout cela ; ils ont surtout besoin d\u2019une v\u00e9ritable volont\u00e9 politique. Une loi aussi grave ne peut pas \u00eatre pens\u00e9e sans les malades, sans les familles et sans ceux qui nous accompagnent chaque jour. Voil\u00e0 la v\u00e9ritable urgence nationale.\u00a0\u00bb<\/h3>\n

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Selon lui, le projet de loi actuel \u00ab\u00a0installerait l\u2019id\u00e9e qu\u2019il existe une issue plus simple : renoncer. Comme si la soci\u00e9t\u00e9 disait silencieusement aux plus fragiles : Vous pouvez partir, nous le comprendrions (…) Mais moi, je n\u2019ai pas besoin d\u2019une aide \u00e0 abandonner. J\u2019ai besoin que mon pays m\u2019aide \u00e0 tenir. J\u2019ai besoin que la soci\u00e9t\u00e9 me rappelle que ma vie conserve pleinement sa valeur, m\u00eame diminu\u00e9e, m\u00eame d\u00e9pendante, m\u00eame fragile.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Pour rappel, le texte tel que con\u00e7u par le d\u00e9put\u00e9 Olivier Falorni pr\u00e9voit de donner \u00e0 un patient atteint d\u2019une maladie \u00ab\u00a0grave et incurable\u00a0\u00bb la possibilit\u00e9 de mettre fin \u00e0 ses jours en s’autoadministrant une substance l\u00e9tale. Les crit\u00e8res d’\u00e9ligibilit\u00e9 \u00e0 ce dispositif, tr\u00e8s larges, inqui\u00e8tent aussi bien opposants au texte que m\u00e9decins et soignants tant le risque de d\u00e9rives est \u00e9lev\u00e9.<\/strong><\/p>\n

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De nombreux observateurs, politiques et soignants craignent notamment que certains patients fragiles se sentent pouss\u00e9s \u00e0 demander la mort, m\u00eame sans contrainte explicite, et que le consentement soit difficile \u00e0 \u00e9valuer en cas de d\u00e9tresse psychologique. Lors de l’examen en deuxi\u00e8me lecture, l’Assembl\u00e9e nationale avait \u00e9galement rejet\u00e9 plusieurs amendements visant \u00e0 exclure express\u00e9ment du dispositif les personnes atteintes de maladies psychiatriques, neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives ou de d\u00e9ficiences intellectuelles.<\/p>\n

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